Algodystrophie partage d’expérience

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Pourquoi cet Article Algodystrophie partage d’expérience

Je rédige cet article dans le but d’apporter des informations concrètes sur l’algodystrophie car c’est une « maladie » très complexe, difficilement compréhensible et souvent diagnostiquée tardivement par les médecins, phénomène pour lequel il n’y a pas vraiment de solution miracle si ce n’est une prise en charge la plus précoce possible.

J’espère que mon retour d’expérience aidera les victimes et blessés atteints de cette saloperie. Le but est de témoigner sur mon quotidien avec l’algodystrophie, l’évolution dans le temps. Je vais rajouter quelques liens que j’ai trouvés intéressants quand j’ai voulu en savoir plus sur le sujet.

Mon expérience et mon ressenti sont en partie en désaccord avec les avis des médecins ou les articles « scientifiques » sur le sujet, donc je tiens à préciser que ce que j’indique ici n’est que mon avis, mon point de vue mais basé sur du réel, du vécu depuis 2 ans et non basé sur des théories.

Concernant les circonstances qui ont conduit à mon algodystrophie, je présente tout cela dans l’Article Sécurité Sociale gaspillages et incompétences. je parle plus souvent de mon ALGO plutôt qu’algodystrophie, c’est un peu ma compagne – ou plutôt mon boulet – de vie !

Rappel succinct des faits qui ont conduit à mon algodystrophie

Début Mai 2013, j’ai fait une chute banale en randonnée dans un coin perdu en forêt. Il y a eu arrachement des ligaments internes + fracture bimalléolaire + diastasis astragal + fracture du péroné. N’ayant pas de téléphone portable sur moi, il m’a fallu tant bien que mal retourner jusqu’à la civilisation pour qu’on puisse me porter secours et être évacué vers un hôpital. Pendant ce retour dans une souffrance difficilement supportable, j’ai forcément aggravé la situation vu qu’à chaque pas, les os se « désempilaient » et ne retombaient pas pile en face les uns des autres. Le pied était tuméfié, plein d’oedèmes de sang…

Le service des urgences n’a rien vu (juste la fracture du péroné), m’a plâtré en me disant de patienter 10 jours avant d’aller voir mon médecin. Le soir venu, après de nouvelles souffrances insupportables, SOS Médecin m’a fait ouvrir le plâtre qui comprimait le pied (les oedèmes continuaient à grossir) et empêchait la circulation sanguine.

Après consultation de mon médecin généraliste, j’ai finalement été opéré par un spécialiste en chirurgie orthopédique 48 heures après l’accident (trop tardivement d’après lui).

Suite à l’opération, je me suis retrouvé avec un nouveau plâtre mais les oedèmes ont continué de progresser, le chirurgien a refusé de m’ouvrir le plâtre de suite, mon pied est resté confiné dans un plâtre trop serré qui coupait la circulation sanguine pendant 72 heures, avec le bout des orteils qui dépassaient complètement violet. Finalement le plâtre a été ouvert / desserré par le spécialiste au bout de 3 jours puis remplacé au bout de 15 jours.

Lorsque le plâtre définitif a été retiré 45 jours après l’opération, la couleur de mon pied oscillait entre le violet et le marron pourri mais le spécialiste ne s’en est pas soucié.

La découverte du fait que j’avais une algodystrophie a été le fruit du hasard lors d’une discussion avec une amie dans le courant du mois de Juin 2013. J’ai tenté d’alerter le spécialiste par téléphone mais il n’en avait que faire. La réalité de mon algodystrophie a été révélée officiellement fin Juillet 2013 lors d’une visite de contrôle où j’ai exigé du spécialiste une radio, celle-ci était sans équivoque, les os du pied avaient une apparence mouchetée, conséquence d’une déminéralisation.

Par la suite, le spécialiste ne m’a apporté aucune aide pour tenter de traiter l’algodystrophie, je me suis débrouillé tout seul, j’ai fait des recherches… ; mon médecin généraliste m’a aiguillé vers un rhumatologue qui ne m’a été d’aucune aide ; au final je me suis rapproché d’un centre anti-douleurs, qui lui aussi ne m’a été d’aucune utilité.

Depuis je gère mon algodystrophie moi-même comme je le sens ; celle-ci a bien régressé mais me rappelle régulièrement sa présence, me faisant savoir que la situation peut rapidement se retourner dans le mauvais sens.

Qu’est-ce que l’algodystrophie

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Article_Algodystrophie

Selon les sites et les articles, on peut trouver différentes « définitions » pour présenter ce qu’est une algodystrophie, j’en ai mis une qui me paraît bien dans mon article Sécurité Sociale gaspillages et incompétences . Pour permettre à tous une bonne compréhension du sujet, j’en mets une ici formulée autrement mais qui veut bien dire la même chose :

maladie osseuse provoquant des douleurs mécaniques et une déminéralisation non homogène des os, avec des troubles trophiques (de la peau, des ongles…), qui résulte d’une perturbation vasomotrice elle-même liée à un dérèglement du système nerveux végétatif sympathique.

Les localisations peuvent être le poignet et la main, l’épaule, le pied et la cheville, le genou, le coude, la hanche…

Le début est généralement insidieux car les douleurs sont souvent intriquées avec celles du traumatisme déclenchant (lorsqu’il y a eu traumatisme).

Le premier symptôme flagrant est la coloration rouge et l’aspect « boudiné » du membre atteint.

Je joins une photo de mes deux pieds  pour montrer le contraste, malheureusement j’avais eu l’idée de prendre une photo seulement 4 mois après l’opération, le contraste était nettement moins flagrant que 2 mois auparavant, mais il me semble qu’on voit quand-même la différence.

Pour plus de détails, je mets des liens en bas de Page, vous verrez qu’on parle de phase « chaude » puis de phase « froide » puis de regression…mais ce n’est pas systématique pour tous; moi je suis resté sur des symptômes plutôt de phase « chaude », je ne me suis jamais vraiment trouvé dans une phase « froide ».

Symptôme flagrant (dans mon cas) :

Sensation de serre-joints autour de la cheville => c’est la meilleure description que j’ai trouvée, c’est réellement ce que j’ai ressenti et continue à ressentir quand l’algo reprend le dessus.

Imaginez que vous métiez une cale de chaque côté de votre cheville et que vous les serriez avec un serre-joint, pas facile pour marcher…non ? Si je cherche à aller au-delà du serre-joint en amplitude, c’est hyper douloureux.

Et je ressens la même sensation de manière aussi prononcée pour effectuer une flexion (vers l’avant), le phénomène ne se produit pas dans le sens de l’extension, pourquoi ? je ne sais pas.

Au début, j’avais les douleurs permanentes en plus de cette sensation, ce n’est plus vrai aujourd’hui.

Mon algodystrophie s’est juste estompée avec le temps jusqu’à atteindre un seuil où elle ne progresse ni ne régresse, elle est juste présente en sommeil avec des pics périodiques – c’est comme ça que je le ressens.

J’ai un autre symtôme associé à l’algodystrophie mais je pense que c’est propre à moi seul, dû au contexte opératoire. Pour éviter d’avoir le pied qui se déboîte par la suite, le spécialiste qui m’a opéré, en rattachant les ligaments avec un harpon, les a tendus et, pour éviter la moindre tension pendant la durée d’immobilisation avec le plâtre, il m’a vrillé le pied vers l’intérieur. Au bout des 45 jours, après avoir retiré le plâtre, il a « détordu » le pied pour le remettre à plat (dans la douleur car le pied ne voulait plus). Pendant de nombreuses semaines, et actuellement quand l’algo se réveille, le pied se revrille légèrement sur l’extérieur, il se retrouve plus en appui sur l’extérieur (ce qui est un peu douloureux et génant à la longue).

En contradiction avec les « spécialistes » sur les causes

La plupart des articles et la plupart des personnes du milieu médical ont un avis très marqué et très éloigné de la réalité.

Tous rabâchent sans arrêt que les personnes qui développent une algodystrophie seraient des personnes anxieuses, le fait de stresser , de s’angoisser quant à la récupération et aux conséquences de l’opération…seraient des facteurs susceptibles de déclencher une algodystrophie; il y en a même qui vous disent que c’est parce que vous avez peur d’avoir une algo que vous en avez contracté une !

Qu’est-ce que c’est que ces conneries ?

Pour ma part, à aucun moment je ne me suis posé ce genre de questions quant à la récupération…, à aucun moment j’ai « psychoté » sur l’idée de faire une algodystrophie, je ne savais même pas que ce genre de saloperie pouvait exister. C’est un terme inconnu de la majorité de la population.

Autre preuve que ces théories sont farfelues : par la suite, j’ai été opéré de mon épaule gauche, il y avait des risques que je ne récupère pas mon épaule comme auparavant donc j’avais des raisons d’être « angoissé », et le médecin étant informé que j’avais une algo à la cheville droite avait peur que j’en « déclenche » une aussi à l’épaule => il n’en a rien été.

Quand une amie m’a parlé d’algodystrophie, après avoir fait des recherches, j’ai demandé à une voisinne de ma mère kiné ce qu’elle en pensait, elle m’a reçu àson cabinet, à massé et contrôlé mon pied et m’a répondu que pour elle ce n’était pas une algo. Un bon mois plus tard quand ça a bien été confirmé par radio, je l’ai revue et je lui en ai parlé, elle m’a répondu « j’ai préféré te dire ça pour pas que tu stresses là dessus et que ça emmpire » ! Ce genre de raisonnement est nul, au contraire plus tôt on prend charge l’algo et mieux on peut éviter que la situation empire, c’est en tout cas mon avis, ce n’est pas en faisant l’autruche qu’on va régler ce problème aux conséquences potentiellement invalidantes.

D’autres « spécialistes »émettent l’hypothèse que l’algodystrophie pourrait être déclenchée suite à une douleur violente qui aurait entraîné un dérèglement du système nerveux, notamment en ce qui concerne le contrôle de la régulation sanguine.

Allez, je vais dire que j’accepte cela comme une partie de l’explication de la cause de l’algodystrophie. Effectivement, cette chute banale m’a valu des douleurs d’une intensité difficile à décrire même si au fond de moi je suis capable de la ressentir telle qu’elle était, surtout lorsqu’il m’a fallu revenir vers la civilisation avec les os qui se « désempilaient » et qui ne retombaient pas pile l’un sur l’autre.

Pour ma part, je suis convaincu à 100 % que j’ai contracté cette algodystrophie à cause de ces plâtres qui’ m’ont coupé la circulation sanguine (le premier pendant 12 heures, le second pendant 72 heures) et qui, par voie de conséquences, m’ont occasionné des douleurs tout aussi intenses.

Pendant les 45 jours de plâtre, les ongles de mon pied n’ont plus poussé; une fois le plâtre enlevé, ils ont poussé en moins de 48 heures ; quand on vous retire votre plâtre et que votre pied est couleur violet / marron pourri… ! ça c’est du réel, ce n’est pas de la théorie médicale.

Bref si les charlots des urgences n’avaient pas « merdé » dans leur diagnostic, si le spécialiste n’avait pas tenté de minimiser et de me cacher ce qui crevait les yeux à l’évidence pour quelqu’un du milieu médical, je suis persuadé que je n’aurais jamais eu d’algodystrophie.

En contradiction avec les « spécialistes » sur le traitement de l’algodystrophie

Je ne vais même pas parler des traitements obsolètes, lourds pour les patients, sans résultats probants, qui se faisaient auparavant (pourvu qu’il n’y ait pas de spécialistes les préconisant encore aujourd’hui ) => il y avait les « blocs » qui, de ce que j’en ai compris, consistaient à vider le membre, atteint d’algodystrophie, de son sang puis à lui réinjecter du sang « neuf »; il y avait aussi les injections de calcitonine, ormone qui facilite la fixation du calcium sur le tissu osseux,

Pour ma part, l’algo était là pendant la phase de « récupération », donc j’avais des séances de kiné pour apprendre à la cheville à retrouver sa mobilité, sa souplesse. Du coup les séances de kiné – massages, drainages…- et les exercices de mobilité contribuent à lutter contre l’algo, c’est une évidence, sur ce point là je suis en phase avec les médecins; quoi que, même là, les avis des médecins divergent, certains sont pour faire bouger et travailler le membre, d’autres contre !

Le point sur lequel je ne suis pas en phase avec les « penseurs » de la médecine, c’est sur le « shootage » médicamenteux à haute dose. Le rhumatologue que j’ai consulté puis le centre anti-douleur se sont focalisés sur un seul point : la douleur. Je ne dis pas qu’il ne faut pas la traiter, ça peut marcher pour certains patients, mais pour ma part ce n’est pas ce qui m’a fait progresser.

Le traitement médicamenteux qu’ils m’ont prescrit était identique :

xprim ou tramadol ou lamaline sont des médicaments anti-douleur à base d’opium, les premiers temps ça vous « shoote », pas que la douleur, le corps entier; après on s’y habitue, on est un peu moins dans le cosmos la journée mais ça vous laisse quand-même une sensation de fatigue.

Et si vous tapez l’un ou l’autre de ces 3 mots sur la toile, vous allez de suite tomber sur des articles montrant qu’il y a des problèmes d’accoutmumance, de manque…comme pour les accrocs à l’héroïne…je pourrais mettre un ou deux liens d’exemple, mais ce n’est pas utile tellement il y a de liens sur le sujet.

Mais comme si ça ne suffisait pas à vous détraquer la tête et le corps, ils vous rajoutent Laroxyl, un antidépresseur, qui finit de vous achever ! Les deux cumulés, vous avez un bon cocktail pour vous fracasser en terme neurologique. Pourquoi Laroxyl : dans la théorie (c’est comme ça que les « spécialistes » me l’ont vendu en tout cas) , c’est pour aider le cerveau à se libérer de la douleur. D’après les médecins experts en la matière, l’algo entraînant des douleurs permanentes et intenses, parfois insupportables, le corps rentre dans une phase de douleur chronique; apparemment la zone du cerveau qui traite la douleur ne sait plus où elle en est, en gros le membre ne serait plus dans la douleur mais le cerveau continuerait de croire que la douleur est toujours là…et pendant que le cerveau dépense beaucoup de ses ressources sur la gestion de la douleur, il est moins disponible pour tout le reste.

J’avoue que la douleur permanente entraîne un caractère très irritable, on a tendance à être désagréable avec son entourage…

Bref, j’ai bouffé de ces traitements pendant des semaines, quelques mois, sans aucun effet sur la douleur, réellement aucun, par contre ça me fracassait bien physiquement. Jusqu’au jour où j’en ai eu ma claque de ces drogues inutiles, j’ai tout stoppé d’un coup, sans respecter de protocoles d’arrêt progressif pour ne pas avoir les problèmes de sevrage… Je n’ai vu aucune différence sur les douleurs, en tout cas elles ne se sont pas amplifiées.

Ma thérapie personnelle :

1) Déjà, faire des séances de kiné avec un vrai kiné efficace.

Comme évoqué dans mon article Sécurité Sociale gaspillages et incompétences, je suis passé par plusieurs kiné incompétents ou inefficaces (ou les deux), et ça m’a été préjudiciable sur la durée de récupération de la mobilité et sur les souffrances endurées liées à l’algo. Heureusement, j’ai fini par tomber sur une SUPER KINE sur Aix en Provence, ça m’a permis de progresser réellement.

Une séance de kiné efficace, c’est quoi ?

Pour moi, c’est une séance au cours de laquelle votre kiné ne va pas se contenter de vous foutre dans un coin de salle à faire des exercices sans trop vous contrôler, c’est une séance au cours de laquelle votre kiné vous consacre du temps individuellement et efficacement, pas juste à taper la causette en faisant de la caresse sur le membre endolori.

Ce qui a été efficace sur moi – ce que j’écris ci-dessous je l’indique avec ma vision sans me baser sur la phraséologie médicale :

massage tonique et drainage (pas juste de l’effleurement de peau parce que le kiné a peur de l’algo); un massage efficace va permettre de « défibroser » les tissus fibrosés;

décoaptation de la cheville => c’est une manipulation qui a pour but de décoller les articulations, redonner de la souplesse et de la fluidité, du jeu à l’articulation; pour cela, il faut un(e) kiné qui a « de la bouteille », de la poigne et de la force et qui sait l’utiliser à bon escient (j’ai vu parfois des kiné forcer comme des « boeufs » mais ils ne savent pas transférer leur force dans la manipulation, tout l’effort est perdu et sans effet sur le patient);

– en complément, des séances d’électrostimulateur => ce sont ces petits appareils qui vous envoient de l’électricité par des électrodes au contact de la peau; la aussi il y a des kinés qui ont des appareils de merde, d’aucune efficacité, les bons kinés ont les bons appareils avec différents modes (stimuler le muscle ou au contraire déclencher la secrétion d’endorphine localement pour endormir la douleur et ainsi faciliter la récupération du muscle…);

– faire des exercices en cabinet de kiné, c’est primordial au début, à condition que ça se fasse productivement sous contrôle visuel du kiné. Mais ensuite, quand on sait faire les exercices correctement, pourquoi gaspiller une séance de kiné à faire ce que l’on peut faire chez soi ? Je parle bien sûr des exercices qui ne nécessitent pas d’appareillage complexe, ce qui est le cas pour une cheville.

– 2) Lutter activement contre la douleur, ne pas rester sans rien faire.

Etant sportif, c’est vraiment frustrant d’être « inactif », bloqué en grande partie à cause des douleurs invalidantes de l’algo.

Il a d’abord fallu passer par plusieurs phases où je ne pouvais pas poser le pied par terre, puis autorisé à 10 % d’appui puis 30 %…puis marcher avec les béquilles…puis remarcher sans béquilles. Toute cette phase là à duré de Mai à Septembre 2013, retardée par l’algo.

Le jour où j’ai décidé de ne plus prendre de cachetons anti-douleur, j’ai également décidé de ne plus subir la douleur, de faire avec et lutter contre à  ma manière. Je parle d’une période loin après l’opération bien sûr, j’étais dans une phase où je pouvais à nouveau marcher normalement mais impossible de courir à cause des douleurs de l’algo. Je me contentais juste de marcher en promenant mon chien.

Je suis parti du principe que, à avoir mal sans rien faire, autant avoir mal en me faisant plaisir, j’ai donc décidé de reprendre d’abord le VTT puis progressivement le footing, mais en « bonne intelligence » => pour me sécuriser, déjà je n’ai rien fait de casse-cou, et au lieu de mettre des chaussures de footing qui ne tiennent pas trop la cheville, j’ai redémarré avec des grosses chaussures de rando. Les grosses chaussures confortables estompent les douleurs de l’algo quand on marche comparé à quand on marche pied-nu.

Le  VTT m’a aidé à retravailler la cheville en amplitude dans l’axe, le footing en forêt et sur terrain accidenté m’a permis de beaucoup travailler la mobilité de la cheville à 360 degrés.

Et petit à petit, ma cheville a repris de la mobilité et les douleurs ont commencé progressivement à diminuer.

Les premiers temps en footing, ce n’était pas forcément facile, en fait j’utilisais la jambe gauche comme moteur et la jambe droite suivait un peu à la traîne, c’était une solution pour ne pas trop mettre la cheville en souffrance; progressivement, par la suite, j’ai rajouté du moteur dans la jambe droitejusqu’à retrouver une course fluide. Au bout de quelques semaines, je suis repassé aux chaussures de footing avec forcément une réhausse de la douleur puis à nouveau j’ai réussi à la faire diminuer…

Attention, il faut y aller très progressivement et, je pense, être à l’écoute de son corps et des nombreuses informations qu’il nous renvoie.

Tout est une question de dosage personnel, il faut savoir positionner le curseur entre « ne rien faire pour ne pas augmenter la douleur » et « aller au-delà de la douleur pour gagner de l’amplitude » … 

– 3) LE TRUC tout bète qu’aucun médecin, spécialiste, kiné…ne m’a préconisé mais que MA KINE a pensé à me suggérer :

les bas de contention ! C’est miraculeux, la différence je l’ai ressentie au bout de 48 heures. Depuis, j’en porte le plus souvent possible. Ce que ça m’apporte : une meilleure fluidité, une meilleure circulation sanguine et, en conséquences, une sensation de serre-joint estompée et donc une meilleure mobilité.

Où j’en suis avec mon algo 2 ans après

Aujourd’hui, presque 2 ans après, je n’ai plus de douleurs au repos.

Un examen radiologique fait il y a quelques mois montre que les os ne sont plus mouchetés et donc le radiologue basé sur ses théories a indiqué qu’il n’y a pas de signe radiologique d’une présence d’algodystrophie, ce qui est FAUX.

Dans la majeure partie du temps, ma jambe n’est pas gonflée, la circulation sanguine semble fluide, mon pied n’est plus coloré, je n’ai plus de douleurs.

J’ai pu reprendre toutes mes activités sportives (parachutisme, squash, monoski, les randonnées, et bien sûr le footing et le vtt tous les jours) mais l’algo est toujours là : par vague, j’ai toujours cette sensation de serre-joint autour de la cheville qui revient, il me manque de l’amplitude et quand j’arrive en butée de mobilité c’est de suite très douloureux.

Un bon test rapide : avant, je pouvais sauter à pieds joints sur le sol à partir d’un mur de 2.50 mètres par exemple. Aujourd’hui encore, je ne peux pas faire la même chose ne serait-ce qu’avec 1.00 mètre de hauteur.

Si je fais un faux mouvement avec ma cheville, je réveille de suite la douleur de façon assez intense. Quand je ne mets pas mes bas de contention, j’ai le serre-joint qui se remet en place de suite (tissus qui se refibrosent…?) et en fin de journée j’ai le bas de la jambe gonflé avec la forme de la chaussure qui reste bien marquée autour donc la circulation sanguine ne se fait toujours pas correctement de façon permanente.

En footing, le fait de courir avec des baskets de footing (qui compensent beaucoup moins que des chaussures de randonnée), la douleur est toujours présente dans les mouvements d’amplitude, mais étant habitué, j’y prête peu attention.

En VTT, je porte des chaussures de randonnée en permanence pour limiter les dégâts en cas de chute, et si je sens la chute arriver, je suis obligé d’anticiper la chute pour limiter le plus possible la réception sur ce pied, je n’ai pas droit à l’erreur.

J’ai encore besoin ponctuellement de séances de kiné pour faire de la décoaptation, masser, drainer…

Pour ma part, je sui convaincu qu’une algo on se la traîne avec soi toute sa vie. Il suffit de voire sur internet le nombre d’articles où les personnes se plaignent d’en souffrir encore 10 ans après…

Proprioception en partie perdue

Ce que je n’ai jamais réussi à récupérer, et ce n’est pourtant pas faute d’avoir essayé, c’est la proprioception.

La proprioception c’est la perception, consciente ou non, de la position des différentes parties du corps. Elle fonctionne grâce à de nombreux capteurs musculaires et ligamentaires, et aux voies et centres nerveux impliqués.

Avant mon accident, je courais régulièrement de nuit et sans lampe frontale en pleine nature donc sur terrains accidentés, mes pieds étaient « tout-terrain », sans voir le sol, ceux-ci s’adaptaient parfaitement aux imperfections et cassures du sol.

Depuis la présence de mon algodystrophie, avec le temps, j’ai pu reprendre les footings tous les jours, y compris de nuit mais maintenant avec une méga-lampe pour bien voir le sol. Régulièrement je teste de courir en éteignant la lampe, tant qu’il n’y a pas de surprises sur le sol, je courre sans difficultés avec beaucoup de vigilance quand-même; si le sol devient imparfait, mon pied gauche s’adapte « instinctivement » alors que mon pied droit avec l’algo ne gère rien, le pied se fait surprendre et du coup ça entraîne un mouvement imprévu pouvant atteindre de suite la zone de butée créant ainsi une douleur intense dans la cheville qui peut mettre un bon quart d’heure avant de s’estomper progressivement.

Concernant la douleur

La douleur, mais surtout son ressenti, est propre à chaque personne, et ,je suppose, propre à chaque algodystrophie, évoluant dans le temps.

Pour ma part, mon seuil de résistance à la douleur a été fortement modifié / repoussé, en tout cas pour ce type de douleur. On s’est rendu compte de cela avec ma kiné lors de l’utilisation de l’électrostimulateur. Là où dans un mode d’utilisation donné, elle monte le curseur d’intensité électrique à 20 pour une majorité de patients (zone au-delà de laquelle ça commence à devenir désagréable), pendant des semaines il fallait monter à 150 pour que je commence à ressentir l’électricité au contact des électrodes sur mon pied; avec le temps, je suis redescendu progressivement à un niveau de 70.

Quelques liens sur l’algodystrophie rédigés pour le commun des mortels

Je vous épargne les liens vers les sites de facultés de médecine…où l’algodystrophie est abordée en termes qui vous donnent la migraine…

Allo Docteurs : L’algodystrophie

Doctissimo : Les algodystrophies

Doctissimo : Algodystrophie – une maladie rare mais très douloureuse

Passeport Santé : Prévenir l’algodystrophie – traitements médicaux de l’algodystrophie

  • Géraldine

    Merci !! Même ressenti face à cette maladie ! Même chose face aux « traitements », j’ai tout arrêté. Le pire de tout a été pour moi le manque d’écoute des professionnels de santé … c’est tout de même triste …!
    Je me suis diagnostiquée seule et soignée seule également en cherchant sur internet ce qui me semblait le plus sérieux possible. Résultats : bains écossais, repos (mais pas trop non plus) … et puis beaucoup d’écoute de son corps et de son ressenti.
    Une scintigraphie osseuse est venue confirmer cette maladie et c’est bien la seule satisfaction que j’aurais eue : pouvoir dire aux gens « oui, j’avais réellement mal », je ne faisais pas de cinéma !
    Il aura fallu changer 2 fois de kiné et voir un médecin autre que le mien pour être écoutée.
    Quant au chirurgien qui m’a opérée (fracture poignet) et les urgences de la clinique (je ne supportais pas le plâtre, j’avais la sensation d’avoir un buisson d’épines autour du bras sous le plâtre et j’y suis retournée 3 fois)… et bien personne de ces gens qui s’occupent de fractures à longueur de journée n’a pensé à l’algodystrophie !
    Merci de cet article qui fait du bien et qui me rassure quant à mon ressenti.